Faut-il aggraver la situation des patients
atteints de pathologie taboues ?
Etre opéré de l’intestin ou de la vessie c’est souvent être condamné à la détention provisoire ou à perpétuité d’une poche et/ou d’une sonde. Il s’agit d’un grand handicap, non pas invisible comme les traumatismes crâniens sévères mais caché par les patients (au sens latin du terme « celui qui souffre ») tant les conséquences familiales et sociales sont lourdes.
Difficulté à mettre en place ces dispositifs médicaux, crainte des fuites et des odeurs, angoisse des réunions trop longues, des embouteillages ou des pannes de transports, on peut multiplier à l’infini le calvaire engendré par ces stomies (urostomie, iléostomie ou colostomie).
Depuis des années, les industriels et les laboratoires spécialisés dans ces dispositifs ont multiplié les innovations incrémentales, tant dans les formes de mieux en mieux adaptées aux différentes morphologies et activités, le design, les adhésifs, le transport même (sondes télescopiques par exemple qui tiennent dans un attaché-case).
En juin 2017 la Commission Nationale d’Evaluation des Dispositifs Médicaux et Technologies de Santé (Cnedimts) avait rendu un avis tenant grandement compte de la qualité de vie des patients au delà de la seule efficacité de récupération des rejets naturels. Ce faisant, elle laissait au Comité Economique des Produits de Santé (CEPS) la possibilité de négocier avec les industriels les niveaux de remboursement en fonction de l’amélioration du service rendu.
Patatras ! Un décret en préparation envisage, sur la base de strictes considérations budgétaires de niveler par le bas le remboursement, comme si toutes les poches et sondes se valaient. Plus de 100 000 personnes souffrent en France de ces pathologies. Combien seront capables d’assurer le surcoût de dispositifs qui ont considérablement amélioré leur vie quotidienne ? A supposer qu’ils les trouvent encore tant les fabricants pourraient être tentés de se retirer de notre marché national faute de pouvoir amortir la recherche et développement, les innovations et leurs centres d’appels sollicités plusieurs centaines de fois par jour.
Vouloir faire des économies est une idée parfaitement défendable. Encore faut-il en mesurer les conséquences humaines, sociales et même médicales puisque des infections plus fréquentes (donc plus coûteuses) seront inévitables. Un peu de concertation n’aurait pas été inutile.Il est sans doute encore temps.
Pascal Sellier
Editeur